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发表于 2012-5-5 22:29
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以下内容来源于沌口之声:zhuankou.com
儿童糖尿病(juvenile diabetes)是指15岁或20岁以前发生的糖尿病。患此病的孩子将终生注射胰岛素,随着年龄的增长,可能还有并发症,最严重的会危及生命。他们的父母,注定比一般的家长要付出更多的耐心,也加倍担忧孩子的未来。 江雅儒就是这样一个“小糖人”,3岁时被查出患有1型糖尿病,只上过一个月幼儿园,此后一直在家由妈妈余新霞照顾。眼看着明年就到上学的年龄了,余新霞担心她不能适应集体生活,想让她先到离家最近的幼儿园过渡一年,却几次被婉拒。余百般无奈之下求助本报,盼望女儿能有一个跟小朋友玩耍的机会。
余新霞是湖北红安人,1993年来到武汉打工,先后做过餐馆服务员、仓库保管员和工厂检验员,1999年与老乡江大林结为夫妇。2000年3月,他们生下了儿子江灿。虽然租住在狭窄的私房里,但三口之家过得很安定。
2006年底,余新霞发现自己意外地又怀上了一个孩子,当时儿子已经上小学,单靠丈夫赚钱养家,但他们毫不犹豫地选择生下这个孩子。
次年7月,女儿江雅儒出生,这个粉嘟嘟的小天使带给他们很多欢乐。丈夫也格外疼爱老幺,陪着她玩,给她买好吃的,还总是叫哥哥带着妹妹。为了让一双子女过上更好的生活,他多年来一直在马来西亚的一家修理厂里做工,每个月把大部分薪水都寄回来。
2010年,余新霞和丈夫拿出多年打工的积蓄,还东拼西凑向亲戚借了10万多元,在杨汊湖红光小区买了一套上世纪90年代建的一室一厅的住房。就在她以为日子会一天天好起来时,女儿身上的细微变化让她莫名害怕。
那年4月,她把小雅儒送到附近一家幼儿园上学,可才一个月,小雅儒就感冒、发烧不断,每周只能去一两天。她索性让女儿退学回家休养。但到了六七月,她发现女儿总是喊口渴,每天不停地喝水,圆乎乎的小脸也变得消瘦起来。凭当妈的直觉,她感到孩子生大病了。经过市儿童医院内分泌专科姚辉教授诊断,小雅儒被确诊患有1型糖尿病,即俗称的儿童糖尿病。
这无疑是个,让余新霞很长一段时间都接受不了,一开始她都不敢跟邻居们讲实情孩子为什么不上幼儿园,她怕别人用异样的眼光看待小雅儒。
小雅儒患病后,余新霞干脆辞职在家全身心照顾女儿的饮食起居。在她家里,记者看到了全套装备——两根注射器,短效注射器供白天使用,中效注射器供夜晚使用;生物合成人胰岛素、血糖仪和专业试纸,还有一摞关于糖尿病的保健书籍。
据余新霞介绍,遵医嘱,小雅儒每天的生活非常规律。清早7点半,要打第一针来降血糖,半小时后吃饭血糖会升高,9点开始运动,一般都是在院子里慢跑15分钟或者散步半小时,10点测一次血糖,如果血糖值在3.9-7.8mmol/l范围内就是正常的。如此算一个流程。中午11点半、下午5点半和晚上10点半分别开始第二、第三和第四个流程。每隔三个月,她还要到医院给孩子查一次糖基化血红蛋白。
余新霞向记者展示了一个笔记本,上面记录了从2010年7月小雅儒发病至今每天血糖值的变化,一天至少测4次,不稳定时一天要测8次。每天都有两三个数值被绿色荧光笔圈起来了。
她说,糖尿病患者的血糖值只有在注射胰岛素和吃饭之后的一段时间内是正常的,超标数值都被她注明,便于医生复查。自从小雅儒患病,他们家就没买过莲藕、土豆和芋头,饮食也变得非常清淡。
平时小区里同龄的孩子都上幼儿园去了,只有周末余新霞才带她下楼找其他孩子玩。小雅儒不喜欢跟人打招呼,小朋友主动跟她说话,她也显得很害羞,但熟悉之后,她就一直念叨。
“她心里非常渴望上幼儿园,就是不知道怎么跟人交流。如果总待在家里,恐怕以后社交能力会越来越差,上小学都困难。”
余新霞专门买了一些拼音本和图画本教她简单的写写画画,还教会她10以内的加减法。
上个月,余新霞三次找到小区里的培心瑞地幼儿园,希望他们收下小雅儒,但没有成功。该园负责幼儿保健的熊医生直言,这样的孩子运动时易出现危险。该园商园长也表示,照顾糖尿病患儿的日常饮食起居需要花费大量的人力、物力,园方还要为其健康状况承担法律责任,而且与众不同的特殊待遇也容易对患儿的心理造成负面影响。
糖尿病患儿真的不能过集体生活吗?他们需要注意些什么?记者就此咨询市儿童医院内分泌专科主任医师姚辉。据她介绍,对于糖尿病患儿而言,饮食规律是控制病情的前提,要做到定时、定量、定成分;还要按时测血糖;此外不宜剧烈运动。家长最好自行安排患儿的饮食,并向校方交代其饮食和运动方面的禁忌,校医经过培训一般都能处理突发情况。
据了解,曙光幼儿园百步亭分部曾在三年前接收过一名糖尿病患儿,老师特别关照不许他吃甜食,每天中午家长领他回家打针,就读期间没有发生过危险,现在已经顺利进入小学。该园李园长介绍,公办幼儿园一般不排斥这类幼儿,也不会多收保育费。
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